Viktors historie

Kære Solvej
Jeg skriver til dig for at fortælle, hvordan vi oplever vores søn Viktor, efter at vi nu har gået hos dig i lidt over 1 år.

Jeg blev i juli 2006 af Sydfalster Kommune, bedt om at kontakte dig, da jeg havde været i kontakt med sundhedsplejersken vedr. Viktors’ dårlige søvnrytme (eller mangel på samme) og konstante uro. Så da vi talte sammen første gang, havde vi en lille dreng på knapt 3 år. Han sov dårligt, mistrives i børnehaven og tålte ikke skift. Han var i konstant uro og meget angst. Han så alt nyt som en trussel.
Det var de oplysninger du dengang fik, jo så kom han jo fra Kina hertil i en alder af 17 mdr. og han var NLD-barn.
Vi var begge to spændte på det første møde, og du virkede på os fra første gang meget kompetent og åben. Du legede med Viktor, der hurtigt fandt dig interessant (og det har holdt ved siden) men samtidig observerede du os i vores samvær med Viktor. Alt i dyb respekt for os alle. Du fortalte os at Viktor havde sanseforstyrrelser især på det taktile og auditive område (overfølsom overfor berøring og lyde). Ja og her stod vi så og måbede, jeg vidste fra mit job hvad det betød og Stefan kunne se på mig at dette ikke var en oplysning man skulle smile af.
Nej det betød kun én ting, benhårdt arbejde.
Men du gav os lige tid til at sluge den, og så havde du selvfølgelig lige en løsning på alt du havde observeret. Du foreslog fast struktur, billeder til at forberede Viktor i nye ting i dagligdagen, æggeur til at vise skift og så børstning.
Så præsenterede du os for børsten. En kirurgiskbørste med skumsvamp, der kunne stimulere Viktors taktile sans. Jeg kendte den, men Stefan var skeptisk, da det gik op for ham, at det ikke var skumsiden vi skulle bruge, og så på Viktor der dårlig tålte de 3 gange creme dagligt, og nu børstes hver 3. time hver dag i 14 dage….. denne børstning skulle kobles sammen med dybe tryk der ville samle Viktor, Øv. Men du præsenterede det på en sådan måde, at vi ikke kunne være i tvivl om, at det kunne hjælpe os. Så udstyrede du os med en bog (til at skrive i hvornår vi havde børstet sidst), et utal af børster og en ny dato for næste møde, så takkede du for i dag og forlod os dybt undrende.
Vi gik i gang med at børste og lave billeder, satte æggeur og alt kom i struktur.. jo jo og lige op til vores ferie. Men vi drog af sted på ferie med billeder, stopur og børster som fast inventar i lommerne hele ferien. Nogle dage var det bare så skrækkeligt for Viktor, andre dage bare sjovt. Det værste var at han hele tiden stoppet i et eller andet, og det var synd. Men vi stod fast. Vores dage havde pludselig intet spontant længere (og det har de stadig ikke), vi blev mestre i at få billeder til at sidde over alt og med alt. Sikken en ferie..
Vi så frem til vores næste møde med dig. Vi kom alle tre på besøg hos dig og sikken et sted… et eventyr-sted for børn og deres forældre. Der var ikke den ting der ikke var, og du var der til at besvare alle vores spørgsmål, og du havde løsninger på næsten alt…. Og du gav os plads til selv at komme med løsninger.
Så præsenterede du næste projekt. Kugledynen. Den stimulerede den taktile sans når Viktor sover, for den giver nye impulser til hjernen. For ukendte som min mere og mere måbende mand, lyder det ikke som fornuftig snak. For ham virkede det som om Viktor fik nok impulser når han sov. Denne skulle vise sig at blive Viktors tro følgesvend. En tung sag som Stefan mente Viktor ville afvise… ”selvfølgelig vil han det” var dit svar (tag den Stefan) ”Viktor er utryg ved alt nyt”. Så udstyret med en tung kugledyne og en masse gode råd, tog vi hjem, men med en ny dato en måned efter.
Viktor nægtede al kontakt med sin kugledyne… nej det var Solvejs kugledyne. Han ville ikke engang have den på sit værelse. Måske på gulvet da … nej tak. Han ville ikke engang se på den. Så da han sov godt, var vi to om at lægge den forsigtigt på… og blob Viktor vågnede. Da han så havde sovet en time samme tur .. og bolb Viktor vågnede efter 10 minutter.. Øv. Sådan gik det til kl. 3 så nægtede jeg at være med mere. Og vi sov alle en time af gangen som vi plejede. Intet nyt i det. Sådan fortsatte vi, men der blev længere og længere mellem at han vågnede. Og efter en uge kom den på fra starten, og han accepterede den. Han sov med den hele natten men vågnede 2 – 3 gange. Og pludselig en morgen vågnede jeg efter 8 timers sammenhængende søvn og skubbede til Stefan og mine første ord var: ”tror du han er død?”
Så du besluttede i samråd med os, at han skulle have sin egen kugledyne. Så siden 01.11.06 har kugledynen været en uundværlig ting for Viktor. Han har den sommer og vinter. Styrer selv hvornår den skal af og på. Da han havde halsbetændelse og 40 i feber måtte vi lægge køleelementer ind under den for at køle ham ned. Kugledynen har nemlig en last… Den er meget varm.
Samtidig med intro af kugledynen lavede vi billeder og billede serier for at tydeliggøre Viktors hverdag. Og ja han fik det bedre.
I hele denne proces har du ikke bare støttet os i vores dagligdags udfordringer omkring Viktor… Nej du har været der til diverse møder med kommunen og børnehaven, samt skrevet ansøgninger og rådgivet Viktors støttepædagog, da han fik en sådan. Alt sammen med respekt for både os og Viktor.
Børstning har ikke været brugt fast da Viktor tog afstand fra det, og da han til tider har en meget dårlig hud. Men vi alligevel oplevet fremgang og at det har stået stille… En lille forkølelse og en masse gik tabt. Men altid holdt du modet oppe hos os, og du har bidraget med en masse til os alle tre. Du har bedt os tænke over ting, som kan være ubehagelige at tænke på .. aflastning, medicin osv. Men du har gjort det med respekt og du har åbnet vores øjne for nye ting eller ting vi nok vidste, men har gemt til senere.
Det har været godt at kunne bruge dine evner til at rådgive sådan, for det er ikke hvad vi regnede med, da vi skulle starte hos ergoterapeut med Viktor.
Viktor går nu i en lille børnehave gruppe med 3 andre normalt fungerende børn med særlige behov, Han bliver børstet 3 gange om dagen og nyder det, vi kommer jævnligt i Snoezelhuset i Maribo, for at give Viktor de sanseoplevelser og muligheder for at lære sig selv at finde hvor han kan få opfyldt sine behov..
Spisning eller at sidde stille når vi spiser, kan være svært, men også her arbejder vi på at lave strategier, vi og ikke mindst Viktor, kan leve med. Det sidste der er afprøvet er en kuglepude… til at sidde på, denne er prøvet før og da ville han ikke acceptere ”Solvejs pude” men nu mener vi han er klar, og der er søgt og bevilget en sådan. Alt stemmer fint overens med hvad NLD-diagnosen indebærer.
Vi ved at alt omkring Viktor skal planlægges, og intet er let arbejde og så er det jo godt at have en person, der brænder for sit job, og ser det hele barn uanset hvordan og med hvilket humør han kommer i.
Den person er dig Solvej, og det vil vi gerne sige dig tak for.

Mange venlige hilsner
Gitte og Stefan Mrzyglod